CEFALEA CRÓNICA REFRACTARIA

El motivo de por que este vinculo hacia la información de una enfermedad de origen comun como lo llaman los medicos, es la experiencia adquirida por mi con esta enfermedad... Pues aun que muchos la padecen, pocos de nosotros llegaríamos a pensar que puede ser o que puede llegar a hacer una complicación de dicha patología...

Tengo 25 años, desde los 10 años padesco de esta enfermedad y desde entonces denominada migraña con aura, (destellos de luz, hormigueo en alguna parte del cuerpo, dificultades del habla). Todos estos sintomas se presentan antes del inicio de la crisis migrañosa. No todos los que poseen esta enfermedad experimentan el aura.. Pues la migraña con aura esta catalogada como una de las cefaleas mas fuertes e incapacitan tes que se conocen.

Desde entonces siempre que me iba a dar una crisis de migraña, presentaba esta sensación en mi vista y a lo largo de los años se empezo a adjuntar el hormigueo y las dificultades del habla.. Esto siempre duraba entre 30 a 45 minutos en mi caso, y las crisis aun que fuertes no duraban mas que unas horas o cedían a los analgésicos comunes y se presentaban una que otra vez...

En cierto dia mas exactamente un 28 de Septiembre de 2009, me encontraba en mi trabajo sentado al frente de mi computador ( Soy Administrador de Redes de computadores), y a eso de las 11:15 am antes de la hora de almuerzo senti un (Chuzon) en la parte izquierda de mi cabeza y dicen mis compañeros que caí al suelo con una hemorragia nasal con perdida del conocimiento, despertandome unas horas despues en la clínica CES de medellin con un dolor de cabeza exageradamente fuerte con una vision borrosa, la lengua muy pesada con hormigueo en toda la parte izquierda de mi cuerpo y con alguna confusión de que era lo que habia pasado...

En ese momento ya me habian realizado un estudio llamado (Tomografia de Craneo Simple) mas conocida como TAC, esto con el fin de descartar alguna lecion de craneo o de cerebro; Afortunadamente para mi no se encontró nada y lo de el Chuzon y todo lo demas que presente antes de iniciar el fuerte dolor fue tan solo una falsa  alarma de lo que se creia que hubiese pasado... En este momento pues aun que no se encontro nada el dolor de cabeza era muy fuerte y el neurólogo que estaba acargo de mi cazo decidió hospitalizarme para un manejo de dolor y mirar haber que pasaba....

Finalmente sali de la clinica 5 dias despues de el gran susto, con una incapacidad conciderable, y para retomar mis labores, claro  con una droga que se le llama PROFILÁCTICA, esto significa para prevenir mas crisis, y uno que otro analgésico común por si se presentaba otra vez el dolor...

Las drogas  Profilacticas eran: Propanolol, Acido Valproico, Amitriptilina, Fluoxetina y Nimodipino
Las drogas Analgésicas eran: Naproxeno, Ibuprofeno y unas inyecciones un poco dolorosas como lo son la Dipirona.

Todo esto lo segui al pie de la letra con el fin de no volver a sentir el fuerte dolor que presentaba, y como no el susto que se llevo mi familia y despues de despertarme, yo..

Pero quien iba a pensar que este seria el fin a mi agradable trabajo, a mi jo vi por tocar música, a la agradable universidad y a lo mas importante, una exelente calidad de vida que fortalecia practicando fútbol, el gimnasio y todo esto que a los 24 años, cuando tenemos una buena responsabilidad nos apaciona.

Despues de 10 dias volvieron los fuertes dolores, el inicio a una larga rutina de urgencias pues los medicamentos que me envio el neurologo no sirvieron, pues estaba a punto de pensar que lo que hicieron fue empezar una bomba de tiempo que en algun momento iba a estallar. 

En urgencias me enviaron una y otra vez a hospitalizacion, ya la droga que me colocaban sentia que en vez de quitarme aun que fuera un poco el dolor, lo que hacia era que me lo aumentaba. todo resultaba haciendo el efecto contrario pero no entendiamos por que.. Hasta que un día aquel neurólogo decidio hacerme un examen llamado (Punsion Lumbar), con la cual encontró la presión Endocraneana en un estado alterado, es decir, pues estaba alta, normalmente debe estar entre 12 o 18, pues la mia estaba en un punto de 24.

El problema es que para el, esto no fue suficiente  motivo para pensar que esto era lo que me generaba el dolor.. Pues eso pensaba el, otros neurólogos pensarían totalmente lo contrario y estarían  acertados... el decidió realizarme un examen llamado ANGEO RESONANCIA CON CONTRASTE, para mirar si pasaba algo delicado con mi cerebro y ademas con las venas que en el abitan, es decir una ANEURISMA 

Afortunadamente para mi no a pareció esa complicación, pero desafortunamente ya el estaba pensando que yo me lo estaba inventando todo, que ni siquiera tenia ninguna migraña, aun que la lectura de este examen indicaba que tenia serios hallazgos que dejan las crisis de las fuertes migrañas y que ademas tenia riesgos de sufrir alguna enfermedad cerebro-vascular,  pero para el no significo nada e informo en la historia clínica que tenia que acudir a un psiquiatra, pues era un problema psicológico... Pero dios me tendio la mano generándole aun que fuese una pequeña duda  de mi estado, y me envió para donde el maravilloso neurólogo especialista en cefalea el Dr. MICHEL VOLCY...

Michel Volcy Gomez 

Medico Neurólogo U. de A

Especialista en Cefalea y Dolor Cráneo Facial

(Dolor de Cabeza y Cara)

International Headache Society - New England Center For  Headache, CT, USA

El dia 7 de enero del año 2010 cuando tuve la oportunidad de ver y hablar con este especialista, surgió una nueva esperanza para mi, ya que le conté todo lo que había sucedido, como se empezó a empeorar mi situación de salud con dicha enfermedad, el proceso que lleve con el neurólogo de la clínica ces y como no decirle el trato y el ultimo diagnostico que dio este especialista (SIMULADOR DE DOLOR).

El Dr. Volcy, al escuchar y ver mi historia clínica, comenzó a explicarme que el ultimo diagnostico que se había dado estaba erróneo, pues si padecía de una fuerte migraña, la cual se estaba estimulando y agudizando  a causa de la gran mayoría de medicamentos que se me estaban administrando en la sala de urgencias y ademas los que me mandaron como profilácticos para prevenir las fuertes crisis, sin creerlo también estaban generando el mismo efecto. Por ello se genero un plan de acción con medicamentos y procedimientos totalmente nuevos; Tales como: (Toxina Botulinica-Botox, Topiramato-Topamac, Sumatriptan SC-Imigran FDT tableta o Migragesin gotas).

Después de escuchar estas alternativas de medicamentos que me brindo en primera instancia el Dr. Volcy y de esperar unos buenos días que me los autorizaran; pues desafortunadamente no son del (POS), empecé con mucho optimismo y dedicación a realizarme dicho tratamiento, especial mente la aplicación de la TOXINA BOTULINICA ya que este procedimiento es el que mejor resultado brinda en cuanto a prevenir crisis fuertes de dolor de cabeza se refiere.

En ese momento me realice 4 sesiones de aplicación de la toxina, pero solo sentí mejoría con la primera, exactamente 15 días de un leve dolor el cual me permitió dirigirme por última vez a mi trabajo…

Fue difícil para mí ver como este tratamiento que tiene muy buenos resultados, solo me brindo estos pocos días de dolor reducido en un 80%. Pues la mejoría que se esperaba era mucho mayor y en ese momento para mi, si esto no me mejoraba, entonces que lo iba a hacer???.

El Dr. Volcy al observar mi desespero, angustia, fracaso, y todo lo demás que se puede pasar por la cabeza después de ver el pobre resultado de este confiable tratamiento… Me informo que el paso a seguir era trabajar con mas medicamentos fuera del pos, ya que no se nos podía olvidar que no solo el BOTOX, no había hecho su efecto, si no también el TOPIRAMATO que era para prevenir la crisis, y el famoso SUMATRIPTAN, que era el analgésico potente con el cual contábamos en ese momento para que me ayudara a controlar el dolor cuando estuviera en su máxima potencia. Otro de los sabios argumentos que me dio del Dr. Volcy  que además, me sirvió mucho para comprender el por qué teníamos que utilizar otros fármacos es que no podemos utilizar los medicamentos por utilizarlos o no aplicar por aplicar. La verdad es que esto a largo o a mediano plazo nos puede generar en el cuerpo una costumbre a dicho fármaco y pierde para otra patología su buen efecto…

La formula nueva fue: CELECOXIB o CELEBREX, NARATRIPTAN o NARAMIG, OLANZAPINA o ZIPPREXA y por ultimo GABAPENTIN o NEURONTIN.

Con estos nuevos medicamentos, unos para prevenir las crisis y convulsiones como lo es el GABAPENTIN, otro para poder dormir el cual es la OLANZAPINA,  pues en esta instancia el sueño ya prácticamente no era parte de mi vida por los fuertes dolores de cabeza, y otros dos analgésicos potentes, para combatir en su momento las crisis como lo son el NARATRIPTAN y CELECOXIB. Esperábamos una mejoría notable, en la que por lo menos yo no tuviera que ir casi 4 veces a la semana a urgencias, o tener que estar al mes 15 días hospitalizado, pues ya esta enfermedad que en su momento todavía se miraba como de origen común, no se creía que fuera a causar unos síntomas que aunque ya los sentía, mejor los callaba, todo para no sufrir más rechazos por medio de los doctores de las salas de urgencias y hasta los mismos neurólogos que me atendían hospitalizado.. Pues valga la aclaración que el Dr. Volcy solo me veía en las citas y desafortunadamente para mí y para muchos más que padecemos esta enfermedad no da seguimiento a pacientes hospitalizados…

Estos nuevos síntomas que empezaba a padecer, Como lo eran perdida de la memoria con desorientación en tiempo y espacio, disminución de la fuerza en la parte izquierda de mi cuerpo, desde la cara hasta la planta del pie y hemorragias nasales constantes, me empezaron a generar una discapacidad severa, ya que no me paraba de la cama por miedo a caerme, a sentir el constante vértigo y a dejar lo poco de vida social que venía teniendo, pues a eso de mitad de año del 2010 ya no solo eran estas hemorragias y lo demás si no también algo que nos puso alerta junto con mi esposa… Unas convulsiones que no le encontrábamos en su momento un origen lógico!! “eso creíamos”. La verdad es que algunos amigos no querían estar con migo!!! y yo los entendía. No era agradable estar con una persona con la que casi siempre dañaba esas salidas buenas, remplazándolas por una sala de urgencias, por las convulsiones, los déficits que cada vez más se hacían constantes y es entendible que no cualquier persona tiene esa disposición de cambiar una rumba por estar acompañándote en cada momento en una camilla hasta 12 horas…

Todo esto para mi hasta el sol de hoy, es difícil de aceptar, difícil de comprender, de el por que cuando tienes una vida sana mente agradable, tienes un trabajo estable que cualquier otra persona quisiera poseer, tienes una familia con la que contabas para todo momento… ahora solo se reduce a tu esposa, esa persona que veías a tu lado pero que a la hora de la verdad no contabas con que iba hacer la más fuerte, en afrontar a la par tuyo todo esto que psicológicamente te enferma aun mas… Hoy en día es ella la una persona que afronta esta dura prueba con migo, sin reparos, sin quejarse, sin reprochar y mejor aun sin cansarse de todo esto!!!!

Después de que el Dr. Volcy me recetara estos medicamentos nuevos, desafortunadamente para mi dio el mismo resultado que los anteriores…” No me sirvieron”. Otro fracaso más, otra caída en este proceso más. Ahora nuevamente el pensamiento de desfallecer estaba en mi mente, más fuerte que antes, el dolor de saber que esta enfermedad  nos  ganaba de nuevo estaba más latente… no veía ninguna puerta abierta, no sabíamos que pasaría ahora… Y para acabar de ajustar, se me desencadeno una fuerte crisis de cefalea, que me llevo a otra hospitalización, pero esta estadía en el hospital no era igual que las otras, pues toda la fuerza que había perdido anteriormente en la parte izquierda de mi cuerpo, en ese momento ya era más fuerte hasta el punto que me realizaron varias pruebas neurológicas de rutina, y resulto que no tenía ni un poco de sensibilidad tanto en la mano como en el pie. Esto puso en alerta a los médicos, entonces me llevaron nuevamente a realizar  un “TAC” o ¡tomografía de cráneo! Afortunadamente no apareció nada, pero seguían las dudas era raro ese síntoma, ya que se le sumaba una abundante hemorragia nasal y peor aun una fuerte convulsión tónico clónica de aproximadamente 8 minutos y 20 de pérdida de la conciencia. Inmediatamente se autorizo una “ANGIORESONANCIA con CONTRASTE” esto para verificar que estaba pasando y la conclusión a la que llegaron alguno de ellos y la que poco recuerdo, es que se había desencadenado una patología llamada “INFARTO MIGRAÑOSO”…

Fue difícil para nosotros, pues los 20 días que pase en aquel lugar hospitalizado, fueron muy desalentadores, todo el tiempo hablaba incoherencias no la reconocía a ella la verdad pasaron muchas cosas que no esperábamos!!!. Pero afortunadamente no todo estaba perdido, aunque si me dio este infarto migrañoso y por eso era el déficit motor y al realizarme una prueba “NEUROPSICOLOGICA” el resultado era que tenía también un déficit cognitivo por eso la pérdida de memoria y aquellos momentos de desorientación, el Dr. Volcy me hablo de una cirugía muy poco conocida, muy poco realizada, pero que podría ayudarme a controlar esos fuertes dolores y a mejorar mi  calidad de vida.

Esto fue lo mejor que en mucho tiempo había escuchado en cuanto a mi enfermedad se refiere, nuestras expectativas de mejoría a si fuera poca se aumentaron, aunque estaba ya muy mal de salud y en ese momento era totalmente visible, la ilusión y felicidad también tenían espacio en mi cara. Después de este momento, el Dr. Volcy me indico que debía llevarse a cabo un ESTAFF de cefalea, este consiste en investigar por parte de varios especialistas el caso del paciente, mirar que déficits tiene en el momento, que secuelas a dejado dicha enfermedad, y lo más importante observar los resultados de la prueba NEUROPSICOLOGICA  y sacar las conclusiones de si el paciente “en mi caso” no posee ninguna alteración psiquiátrica.

Gracias a dios para mí, no hubo ningún inconveniente, no tenía ninguna alteración psiquiátrica, y esto me llevo a conocer al “Neurocirujano Funcional José Libardo Bastidas”  que me informo que la cirugía era apta para mi, que sería este procedimiento el que posiblemente, cambiaria esos largos días en el hospital, que reduciría esas 5 crisis a la semana de dolor, a la mitad y que lo mejor si todo salía bien, mi calidad de vida empezaría a mejorar, aunque fuera lento, pero tendría la certeza de que podría pasar…

Jose Libardo Bastidas
Médico y Cirujano, Universidad del Cauca.
Postgrado en Neurocirugía, Universidad de Antioquia.
Subespecialidad en Neurocirugía Funcional, Esterotaxia y Radiocirugía.  Hospital General de México.
Fellowship Stereotactic and Functional Neurosurgery, Cleveland Clinic, USA.Especialista en manejo integral del dolor, Centro Nacional de capacitación en terapia del Dolor, México.

“La cirugía  consiste en la implantación de electrodos frotales y occipitales, para la neuromodulacion del nervio trigeminocervical…”

Es decir; implantan dos electrodos por encima de las cejas y otros dos en la parte de atrás del cráneo, y van ligados a unos cables conectados a un “control-generador” de corriente el cual por medio de estos electrodos se siente un hormigueo agradable en toda la cabeza, logrando así, engañar al cerebro, remplazando el dolor que allí se siente, por esta estimulación.

Para poder llegar a saber si realmente este procedimiento quirúrgico es satisfactorio para mi, se debe realizar una primera cirugía o “PRUEBA” como se le denomina. Se implantan solo unos 10cm de cable en cada uno de los 4 puntos de la cabeza y el resto es por fuera. Esto para mirar en un lazo de 30 días en mi caso, si la estimulación si genera la reducción de las crisis, del dolor, y si por medio de esto se logra conciliar un poco mas de sueño, el cual es muy importante para una mejor recuperación.

Esta prueba se me realizo el día 27 de enero 2011, en el “INDEA” y estuve hospitalizado un solo día, pues la recuperación pos operatoria fue buena. Pero antes de ingresar al quirófano, pasaron varias cosas inesperadas. Tenía la presión corporal demasiado alta exactamente en 173/110, y lo normal es 120/80,  esto es un signo de alarma bastante delicado. Por lo general lo que siempre se cree que cuando la presión se sube tanto, es por los nervios de entrar al quirófano, pero en mi caso no era así, lo que la tenía tan elevada la presión era una fuerte crisis de dolor que me aquejaba desde hace dos días atrás y una inesperada convulsión que tuve en la madrugada de ese jueves día de la primera cirugía.

" IMAGENES PRIMERA CIRUGIA"

 Estas son algunas imagenes horas despues de la primera cirugia!!!!



                                                

                                                                                                    

Después de tener la estimulación de prueba 30 días, el resultado fue satisfactorio en lo que los doctores volcy y Batidas querían. Esta mejoría fue del 40% al 50%, y para mi fue maravilloso ver como después de tanto tiempo el dolor ya no generaba tantas crisis a la semana, como poder dormir sin utilizar farmacos para esto y tener ya una sonrisa y cara de satisfaccion aun que no total, pero ya se notaba el cambio.

Al tener esta respuesta, se me programo inmediato la segunda cirugía, en la cual se me implantaría definitiva mente todo el equipo de estimulacion CRANEAL. Pero tenia que esperar una semana o mas para que las heridas de la primera intervención sanaran completa mente.
Este segundo procedimiento se llevo a cabo el día 5 de marzo, el cual duro unas 4 horas y media, gracias a dios sin ninguna complicacion, claro que adolorido por las incisiones ya que no tenia ni idea de que serian tantas 6 en total, pero real mente esto no es tan importante cuando se tienen tantos deseos de recuperación y mejoría.
 

"ESTAS SON ALGUNAS IMAGENES DENTRO DEL QUIRÓFANO DE LA SEGUNDA CIRUGÍA"